Uma área importante e relativamente negligenciada da pesquisa sobre TDAH é a de como as crianças com o transtorno sentem suas vidas. Como o objetivo essencial do tratamento do TDAH vai além da redução dos sintomas, para melhorar a qualidade de vida das crianças em casa, na escola e com os amigos, é muito importante aprender como as crianças com TDAH sentem suas vidas . O que torna isso especialmente verdadeiro é que a percepção que as crianças têm de si mesmas pode ser muito diferente da opinião dos seus professores e dos seus pais.
A pequena quantidade de pesquisa nesta área trouxe resultados variados. Quando foram examinados os relatos dos pais, as crianças com TDAH tinham qualidade de vida mais baixa do que as crianças com outras doenças mentais e as que tinham outras doenças crônicas, como asma. Entretanto, quando os pesquisadores avaliaram os relatos das próprias crianças, alguns encontraram qualidade de vida mais baixa do que os colegas sem TDAH, enquanto outros não encontraram nenhuma diferença.
Também é o caso de um conjunto de pesquisas que identificou o que alguns pesquisadores chamam de “viés positivo ilusório”, em jovens com TDAH, pelo qual eles fornecem relatos positivos inesperados sobre sua própria competência. E alguns pesquisadores indicaram que a maioria das crianças com TDAH superestimou sua competência no domínio do seu maior déficit. Nesses estudos, os relatos dos pais e ou dos professores foram tidos como reveladores da competência real das crianças, e os relatos das crianças que excediam esses níveis foram tidos como reveladores das avaliações não realistas das crianças.
Estudos anteriores não examinaram cuidadosamente o que realmente significam as discrepâncias na avaliação da competência e nos relatos de qualidade de vida entre as crianças com TDAH e seus pais. Entretanto, esta é uma questão importante a ser esclarecida. Esta questão foi uma das que foram estudadas em recente pesquisa publicada com o título ‘The Child's Experience of ADHD’, que apareceu em número recente do Journal of Attention Disorders [Sciberras et al., (2010)]. The child's experience of ADHD. Journal of Attention Disorders, publicado online em Dezembro, 2010].
Os participantes eram 47 jovens de 8 a 18 anos de idade, diagnosticados com TDAH, e seus pais. Quarenta e cinco eram masculinos e somente duas eram femininas. Todos foram recrutados dos ambulatórios clínicos do Royal Children's Hospital em Melbourne, Austrália. Durante o estudo, aproximadamente 90% estavam sendo tratados com medicação estimulante.
Para saber sobre as percepções das crianças e dos pais sobre a qualidade de vida das crianças, os participantes completaram o Pediatric Quality of Life Inventory, uma lista de 23 itens para medir a qualidade de vida em seis domínios: físico, emocional, social, escolar, psicossocial e de funcionamento geral. Esta é uma medida bem estabelecida e validada da qualidade de vida da criança. Os pais também completaram uma escala de avaliação do comportamento para indicar a gravidade dos sintomas e dos problemas de comportamento dos seus filhos.
Além disso, as crianças completaram o Harter Self-Perception Profile for Children. Ele avalia os sentimentos das crianças a respeito de sua própria competência em seis domínios: competência escolástica, aceitação social, aparência física, conduta comportamental e auto avaliação global.
Finalmente, as crianças completaram um teste denominado 'What am I like?' (Como eu sou?) que foi planejado para avaliar sua visão a respeito de seus sintomas e comportamentos. Uma amostra dos itens inclui 'Tenho muita energia', 'Tenho TDAH', 'Tomar remédio me ajuda', 'Acho que sou burro', 'Poderei ser o que eu quiser quando crescer'. Para cada item, as crianças marcavam se concordavam ou discordavam em uma escala de 4 pontos. Como é evidente pelos exemplos, os itens cobriam uma variedade de assuntos, indo da consciência dos sintomas e dificuldades, a sentimentos sobre o uso de medicação e o otimismo quanto ao futuro.
- Resultados -
O resultado mais surpreendente deste estudo foi que em todos os domínios de qualidade de vida, exceto para o ´físico´, as crianças informaram taxas maiores de qualidade de vida do que os seus pais. Estas diferenças não eram somente estatisticamente significantes, mas também eram de grande magnitude. Então, está claro que as crianças com TDAH relatam que se sentem muito melhor em relação à sua vida acadêmica, social e emocional do que imaginam os seus pais.
Na busca do entendimento do significado das diferenças entre as taxas de qualidade de vida da criança e dos seus pais, os pesquisadores focalizaram o domínio social, porque ele refletia a escala mais ampla de qualidade de vida. Nessa escala, 77% das crianças relataram qualidade de vida maior do que seus pais. Interessante que não houve nenhuma diferença na gravidade do TDAH ou dos sintomas oposicionistas entre as crianças que relataram valores maiores em contraste com as que relataram valores menores de qualidade de vida neste domínio, em relação aos seus pais. Entretanto, as crianças que relataram menores taxas de qualidade de vida do que seus pais mostraram valores mais baixos na escala de auto-avaliação global do Harter Self-Perception Profile for Children.
Resultados do 'Como eu sou?' também forneceram achados interessantes. A maioria das crianças, isto é, ao menos 70%, concordaram com a afirmação que indicava a consciência de comportamentos hiperativos, desatentos e impulsivos. Por exemplo, 76% das crianças concordaram que tinham dificuldade de se concentrar. Então, a maioria das crianças concordava em admitir suas dificuldades nessas áreas.
Uma porcentagem significativa de crianças também admitiu ter preocupação em áreas relacionadas. Assim, 44% sentiam que os problemas em sua família eram por sua culpa, 53% sentiam que elas perturbavam sua classe, 32% sentiam que eram ´burras´, e 46% relataram que ´se preocupavam muito´.
Apesar desses achados, muitas crianças concordaram com as afirmações que traziam otimismo sobre si mesmo e seu futuro. Assim, 79% pensavam que seu TDAH ´ficaria melhor´ e que elas poderiam ´ser o que eu quiser quando eu crescer´. Mais de 60% pensavam que podiam ´aprender as coisas rapidamente´, 66% pensavam que eram ´legais´ e 83% concordavam em que ´acompanhavam as outras crianças´.
Os resultados específicos para o TDAH e seu tratamento também foram interessantes. A maioria (70%) não se importava em ter de tomar medicação, 85% concordavam que a medicação os ajudava, e somente 20% relataram preocupação sobre 'os comprimidos poderem causar dano'. Quarenta e quatro por cento estavam preocupados ´por ter TDAH´ e somente 23% concordavam que TDAH é uma ´doença´.
- Resumo e Implicações -
Os resultados deste estudo fornecem fortes evidências de que os jovens com TDAH tendem a ver suas vidas de modo mais positive do que os seus pais. Alguns pesquisadores sugeriram que isto reflete um 'viés positivo ilusório' por parte das crianças com TDAH que serve uma importante função autoprotetora, mas que pode prejudicar sua motivação para superar dificuldades importantes em suas vidas. Em outras palavras, estas visões mais positivas podem ser um problema em vez de uma ´proteção´.
Por outro lado, esses autores verificaram que crianças com taxas de qualidade de vida menos positivas do que a dos seus pais tinham significativamente menor autovalorização, o que sugere afetos negativos associados com a visão menos positiva de suas vidas. Claramente, não é possível aprender deste estudo sozinho quais são as possíveis implicações do fato de jovens com TDAH terem maior tendência a relatar qualidade de vida mais positiva do que os seus pais, e o significado destas discrepâncias certamente irá variar entre os pares individuais de pais e filhos. Como os autores notam, mais pesquisa sobre esse assunto é necessária, seguindo as crianças por mais tempo, para entender melhor o possível significado das discrepâncias que eles encontraram.
Apesar das taxas de qualidade de vida mais positivas, não é o caso de jovens com TDAH estarem alheios a suas dificuldades. A maioria admitiu dificuldades ligadas ao núcleo dos sintomas do TDAH e uma substancial minoria relatou sentimentos de preocupação, culpando-se pelas dificuldades da família, sentindo-se burra e percebendo que atrapalhavam as aulas. Isto ressalta a importância de avaliar cuidadosamente estes tipos de problemas, porque preocupações dessa natureza certamente deverão ser resolvidas no tratamento da criança.
Uma descoberta que eu achei surpreendente foi a de que uma pequena porcentagem de jovens – somente 23% - via o TDAH como uma doença. A concepção do TDAH como um transtorno com importantes aspectos biológicos é certamente a visão predominante no campo, mas isto não parece ser consistente com quantas crianças veem sua condição. Seria certamente interessante saber o que as crianças acreditam que seja o TDAH, e eu não sei de pesquisa que tenha examinado este assunto básico.
Há várias limitações neste estudo que foram admitidas pelos autores. Em primeiro lugar, as amostras eram quase somente do sexo masculino, e em que extensão esses achados podem ser aplicados às meninas não está claro. Em segundo lugar, a amostra foi relativamente pequena, baseada mais na clínica do que na comunidade, e foi recrutada de uma só região geográfica. Em que extensão estes achados se aplicam a uma amostra mais representativa de jovens com TDAH é incerto.
Seria também interessante se os autores comparassem os achados para os jovens de acordo com sua medicação, para saber se a autopercepção poderia ser influenciada pelo tratamento. A idade dos participantes, 8-18, é também muito ampla e o exame da autopercepção em grupos com idade mais estreitamente definida permitiria estudar as mudanças na autopercepção promovidas pelo desenvolvimento.
Finalmente, e mais importante, não há nenhum grupo comparativa de jovens com TDAH neste estudo. Assim, em que extensão a percepção da qualidade de vida difere entre os jovens com e sem TDAH não pôde ser determinada.
Embora estas limitações sejam todas importantes, os achados deste trabalho certamente sugerem um número interessante e importante de perguntas a ser respondido em pesquisa subsequente, O estudo também fornece um valioso lembrete do valor da atenção às experiências de vida das crianças com TDAH e como elas veem essas experiências.
David Rabiner, Ph.D. Associate Research Professor Dept. of Psychology & Neuroscience Duke University - Durham, NC 27708
Nenhum comentário:
Postar um comentário