O tratamento do autismo se distancia do “conserto” da condição

Existem diferentes maneiras de ser feliz e funcionar bem, mesmo que seu cérebro não seja típico

Por CLÁUDIA WALLIS Scientific American Dezembro 2022

Quando comecei a reportar sobre o autismo, há cerca de 15 anos, os terapeutas falavam sobre como alcançar o “resultado ideal” para crianças no espectro do autismo. O que eles queriam dizer era mudar os comportamentos clássicos associados à doença – suprimir ações repetitivas, como bater as mãos, treinar crianças pequenas para fazer contato visual, ensaiar a fala e as interações sociais – para que, em última análise, as crianças não atendessem mais aos critérios diagnósticos de autismo. Era uma meta ilusória que apenas uma pequena porcentagem poderia alcançar. Hoje é amplamente visto como equivocado.

“Deixamos de pensar no autismo como uma condição que precisa ser eliminada ou corrigida e passamos a pensar no autismo como parte da neurodiversidade que existe em toda a humanidade”, diz Geraldine Dawson, diretora do Duke Center for Autism and Brain Development em Durham, NC “A questão então é: como podemos apoiar melhor as pessoas autistas e como você mediria a melhoria se estivesse conduzindo ensaios clínicos?” Dawson, juntamente com dois colegas, escreveram sobre esta mudança num artigo recente na JAMA Pediatrics. Reflete uma reavaliação generalizada dos objetivos da terapia e das métricas para o sucesso, impulsionada em parte pelas vozes autodefensivas das pessoas nesse espectro. Eles promoveram uma maior apreciação do que a sociedade ganha com a contribuição de diferentes tipos de cérebros para o nosso mundo, bem como uma maior consciência dos impactos negativos de insistir que as pessoas com autismo se comportem de maneiras que não são naturais para elas.

Por exemplo, os terapeutas não precisam se concentrar na mudança de comportamentos que são essencialmente inofensivos. Dawson cita o caso de um adolescente que disse ao seu terapeuta que não queria mais manter o contato visual. “Isso deve ficar bem”, diz ela. “Se você pensar nas pessoas que conhece, há aquelas que fazem muito contato visual e outras que fazem menos.” Da mesma forma, ela acrescenta, “se alguém balança para frente e para trás porque isso o deixa mais calmo, sinto que nossa sociedade deveria aceitar diferentes formas de estar no mundo”.

As palavras de ordem do movimento da neurodiversidade são “nada sobre nós sem nós”. Isso significa que as pessoas autistas e suas famílias ajudam a definir os objetivos da terapia. “Se você fosse uma criança não-verbal de seis anos e aos 12 fosse capaz de falar, seja através de um iPad ou com sua voz, isso poderia ser o resultado ideal”, diz a pesquisadora de autismo Connie Kasari, da Universidade da Califórnia, em Los Angeles. , que frequentemente trabalha com pessoas minimamente verbais nesse espectro. “Eles podem ser muito felizes”, ela observa. “Eles podem estar trabalhando. Tudo se resume a como você define o sucesso em seu mundo.”

O antigo objetivo de perder o diagnóstico de autismo não é uma prioridade para muitas pessoas nesse espectro, diz Dawson, e “quando acompanhamos as pessoas para ver se a perda do diagnóstico está associada a uma melhor qualidade de vida, simplesmente não é”. O que é uma prioridade, diz ela, é ter um trabalho e relacionamentos significativos: “ser tão independente, alegre e produtivo quanto possível”. Assim como para qualquer ser humano.

CLAUDIA WALLIS, jornalista premiada, foi editora-chefe da Scientific American Mind.

Este artigo foi publicado originalmente com o título “Rethinking Autism Therapy” na revista Scientific American Vol. 327 nº 6 (Dezembro de 2022), pág.25

Autismo, conexão humana e o problema da 'dupla empatia'

Apesar dos estereótipos, muitas pessoas autistas anseiam por relacionamentos significativos, mas ficam intimidadas pelas suposições dos neurotípicos sobre eles.

POR STEVE SILBERMAN – Scientific American 25 de setembro de 2023

“Ele não prestou atenção às pessoas ao seu redor. Quando levado para uma sala, ele desconsiderou completamente as pessoas e instantaneamente foi em direção aos objetos, de preferência aqueles que pudessem ser girados.” Com esta descrição memorável de seu primeiro paciente autista em 1943, um menino de cinco anos que ele chamou de “Donald T.”, o psiquiatra infantil Leo Kanner estabeleceu um modelo para ver as pessoas com autismo como tão desinteressadas em estabelecer conexões com outras pessoas que ignoram as suas próprias. pais.

Este estereótipo de pessoas autistas como essencialmente solitárias – ilhas para si mesmas – tem-se revelado notavelmente persistente. Isso permanece no personagem familiar do geek digno de nota como Sheldon Cooper em The Big Bang Theory, e nas descrições do biógrafo Walter Issacson do empresário Elon Musk - que afirmou estar no espectro no Saturday Night Live - como “programado” contra a empatia. Até mesmo a designer industrial Temple Grandin, o primeiro adulto a “assumir-se” publicamente como autista na década de 1980, foi retratada como tendo pouco ou nenhum interesse em amizade e intimidade pelo autor neurologista Oliver Sacks no seu ensaio de perfil “ An Anthropologist on Mars”. Ele descreveu Grandin como “perplexa” com Romeu e Julieta, os amantes condenados de Shakespeare, porque ela “nunca soube o que eles estavam fazendo”.

Agora, um crescente corpo de investigação está a lutar contra esse estereótipo, descobrindo que muitas pessoas autistas anseiam por ligações humanas e comunitárias, pelo menos tanto como os seus pares neurotípicos. Os desafios que enfrentam não são atribuíveis apenas à sua neurologia, mas também à forma como as pessoas não autistas respondem (ou deixam de responder) a eles. Não é de surpreender que a intimidade acabe sendo uma via de mão dupla. A capacidade prejudicada de muitos neurotípicos de avaliar com precisão os estados emocionais das pessoas com autismo – que Damian Milton, um pesquisador autista da Universidade de Kent, apelidou de “problema da dupla empatia” – acaba por levar a muitas falhas de reciprocidade que há muito tempo foram atribuídos exclusivamente às “deficiências” autistas.

Um estudo recente realizado por Annabelle Mournet, da Universidade Rutgers, e colegas concluiu que as pessoas autistas podem ser ainda mais motivadas a procurar amizades e comunidade do que as pessoas não autistas. Estes desejos são muitas vezes frustrados por conceitos errados generalizados sobre o autismo, particularmente a suposição de que as pessoas deste espectro não estão interessadas em procurar conforto e apoio na companhia de outras pessoas. “Não se pode presumir que adultos autistas tenham menos conexões sociais – ou menos desejo de ter conexões sociais”, escreveu Mournet no Spectrum. “Nosso campo deve trabalhar para desmantelar essas noções prejudiciais e imprecisas.”Desmantelar estas noções falsas é urgente, salienta Mournet, porque os adultos autistas correm um elevado risco de suicídio e ter uma rede de ligações de apoio protege contra a ideação suicida.

A tendência dos neurotípicos de estigmatizar o comportamento autista como estranho e desagradável também dificulta a formação de relacionamentos. Este processo desenrola-se subconscientemente – mesmo nos primeiros segundos de interação, observa Noah Sasson, professor de psicologia na Universidade do Texas, em Dallas, cujo trabalho é profundamente informado pelos insights de colegas autistas como Monique Botha. Ao conduzir um estudo das primeiras impressões dos neurotípicos sobre pessoas autistas (conhecidas na psicologia como “julgamentos finos”), Sasson e seus colegas determinaram que as reações negativas à linguagem corporal, expressões faciais, tom de voz e frequência atípica de adultos autistas. o contato visual faz com que os neurotípicos fiquem menos inclinados a buscar novas interações. Estes julgamentos minuciosos prejudicam de forma generalizada as tentativas dos adultos autistas de encontrar emprego, construir redes de apoio e navegar na paisagem social de formas que conduzam a vidas felizes, seguras e bem-sucedidas.

As mulheres autistas, que muitas vezes têm sido completamente ignoradas nas pesquisas, enfrentam um conjunto distinto de desafios na construção de amizades, descobriram as pesquisadoras Felicity Sedgewick e Elizabeth Pellicano. Lutando para interpretar sinais sociais não expressos e sujeitas a formas subtis de bullying (como fofocas cruéis ou exclusão silenciosa) por parte dos seus pares neurotípicos, as mulheres autistas são singularmente vulneráveis ​​à exploração em relações românticas e sexuais. Quando surgem dificuldades num relacionamento, eles tendem a “presumir que são inteiramente culpados pelo problema (e fazer tudo o que puderem para resolvê-lo) ou presumir que a amizade não pode ser resgatada (e assim se retirar do relacionamento)”, Sedgewick e Pellicano observou. “Essas descobertas destacam uma necessidade urgente de treinamento e apoio em segurança pessoal específico e personalizado para mulheres autistas – e, por extensão, meninas autistas – para garantir que possam desfrutar de uma transição segura para a idade adulta e de relacionamentos adultos positivos.”

Os estudos sobre os papéis desempenhados pelos neurotípicos na contribuição para os desafios que as pessoas autistas enfrentam na criação de redes sociais de apoio são geralmente ainda pequenos e preliminares, mas o facto de estarem a acontecer é um dos resultados positivos de mais pessoas autistas ajudarem a definir a agenda para a pesquisa do autismo e combater suposições capacitistas nos desenhos de estudo. Esses estudos também acompanham a experiência vivida por pessoas autistas mais de perto do que teorias unilaterais sobre deficiências sociais e “ cegueira mental”.”

O primeiro paciente autista de Kanner, cujo nome verdadeiro era Donald Triplett, não permaneceu uma ilha isolada. Ele cresceu em uma pequena cidade no Mississippi, onde foi aceito como era. Quando Triplett morreu em junho, depois de uma vida feliz trabalhando em um banco, jogando golfe e viajando pelo mundo, seu obituário no New York Times observou: “Ele tinha muitos amigos. Alguns deles, um grupo de homens, juntavam-se ao Sr. Triplett do lado de fora da Prefeitura de Forest para tomar café todas as manhãs.

Este é um artigo de opinião e análise, e as opiniões expressas pelo autor ou autores não são necessariamente as da Scientific American.

STEVE SILBERMAN é jornalista e autor de NeuroTribes: O Legado do Autismo e o Futuro da Neurodiversidade.